Dua badan amal terkemuka memberikan program baru perintis untuk kaum muda yang hidup dengan diabetes tipe 1.
Yayasan Steve Morgan telah menyumbangkan £5 juta untuk Diabetes UK Cymru untuk memberikan program dukungan sebaya di seluruh Inggris kepada ribuan orang muda yang hidup dengan diabetes tipe 1 di seluruh Inggris saat mereka beralih ke masa dewasa.
Berjudul ‘Our Lives, Our Choices, Our Voices’, skema ini akan tersedia untuk kaum muda berusia 11 hingga 25 tahun dan akan menjadi yang pertama diluncurkan secara langsung dan online di seluruh negeri.
Didorong oleh pengalaman dan kebutuhan kaum muda, program ini akan mendukung kaum muda dengan diabetes tipe 1 dan keluarganya untuk:
Meningkatkan pengetahuan dan kepercayaan diri tentang cara terbaik mengelola diabetes tipe 1 – menghasilkan kesehatan dan kesejahteraan yang lebih baik Mengurangi perasaan terisolasi dan kesepian dengan mengembangkan jaringan dukungan sebaya yang kuat Meningkatkan hubungan dengan tenaga kesehatan profesional (HCP) dengan memberdayakan anak-anak dan remaja untuk berkomunikasi secara efektif dengan HCP menghasilkan pengobatan, perawatan, dan transisi yang lebih baik ke layanan dewasa.
Ada lebih dari 15.000 orang yang hidup dengan diabetes tipe 1 di Wales, dan sekitar seperlima di antaranya berusia 25 tahun ke bawah.
Untuk orang-orang muda ini, hidup dengan diabetes tipe 1 bisa menjadi tanpa henti, dan banyak orang muda dengan diabetes tipe 1 melaporkan merasa sedih tentang kondisi mereka, bahwa mereka tidak merasa terkendali, dan itu menahan mereka.
Banyak yang merasa terisolasi karena kondisi mereka, sering kali tidak pernah bertemu dengan orang muda lain dengan diabetes tipe 1.
Diagnosis diabetes tipe 1 juga berdampak pada keluarga dan orang yang dicintai dari anak-anak dan remaja dengan kondisi tersebut, dengan orang tua atau wali sering merasa terisolasi, cemas dan kelelahan.
Sara Crowley, 34 tahun, dari Aberdare telah hidup dengan diabetes tipe 1 sejak dia berusia tiga tahun. Dia adalah Koordinator Nasional Perawatan Transisi Kolaborasi Kesehatan NHS Wales
Dia berkata: “Saya enggan terlibat dengan diabetes saya selama remaja dan awal dua puluhan. Sekarang saya menyadari bahwa saya menderita kelelahan dan gangguan makan terkait diabetes.
“Saya memiliki sedikit ruang kepala, bantuan klinis atau dukungan dari orang lain dengan kondisi tersebut. Saya mendaftar untuk acara Diabetes UK Cymru pada tahun 2014. Itu mengubah segalanya bagi saya.”
Dia menambahkan: “Tidak lama sebelum saya mencari untuk bertemu orang lain seperti saya, yang memahami tantangan yang kami hadapi setiap hari.
Kedengarannya klise, tetapi sesuatu yang istimewa terjadi ketika Anda menyatukan orang dewasa muda yang hidup dengan diabetes tipe 1 dan menawarkan ruang yang aman untuk menjelajahi seperti apa sebenarnya hidup dengan diabetes tipe 1 itu.
“Penunjukan peran ini di Diabetes UK Cymru yang berfokus pada pekerjaan kaum muda adalah berita cemerlang bagi orang dewasa muda yang hidup dengan diabetes di Wales.”
Dia menyimpulkan: “Mengelola diabetes tipe 1 adalah tugas tanpa henti, terutama ketika Anda tumbuh dewasa dan melalui transisi kehidupan yang semuanya terjadi sekaligus. Program ini menawarkan peluang yang benar-benar dapat mengubah hidup.”
Dimungkinkan oleh kemurahan hati Yayasan, dan didorong oleh visi pendirinya, filantropis Steve Morgan, program ini akan menawarkan pendekatan terpadu yang dipimpin oleh kaum muda untuk mendukung keluarga yang terkena diabetes tipe 1.
Diabetes UK akan bekerja dengan mitra lokal, komunitas, unit diabetes pediatrik dan sistem kesehatan untuk menawarkan kombinasi layanan dukungan lokal dan nasional.
Chris Askew OBE, Chief Executive Officer di Diabetes UK, mengatakan: “Tumbuh dewasa bisa jadi sulit, tetapi ribuan orang di seluruh Inggris juga harus mengelola kondisi yang serius dan tanpa henti – seringkali tanpa bertemu atau berbagi pengalaman dengan anak muda lain seperti mereka. Saatnya untuk mengubah ini.
“Our Lives, Our Choices, Our Voices akan menjadi transformasi bagi orang muda dengan diabetes tipe 1, menghubungkan dan memberdayakan mereka, dan memberi mereka kembali kendali.”
Dia menambahkan: “Kami sangat berterima kasih kepada Steve Morgan Foundation. Melalui kemitraan ini kami akan mendukung kaum muda dan keluarga mereka di seluruh Inggris, melengkapi mereka dengan alat, dukungan, dan komunitas yang mereka butuhkan untuk menavigasi pasang surut kondisi seumur hidup ini.”
Steve Morgan, dan istrinya Sally, didorong oleh hubungan pribadi mereka dengan kondisi tersebut. Putra Sally, Hugo, didiagnosis menderita diabetes tipe 1 pada usia tujuh tahun.
Steve dan Sally Morgan berkata: “Kami tahu dari pengalaman kami sendiri dampak diabetes tipe 1 terhadap kehidupan keluarga – itu adalah sesuatu yang kami bawa setiap hari. Tetapi kita juga tahu bahwa kaum muda di seluruh Inggris tidak memiliki akses mudah ke dukungan yang mereka butuhkan untuk menavigasi pasang surut kehidupan dengan kondisi ini.
“Sangat penting bagi kaum muda dan keluarga mereka untuk memiliki ruang yang aman di mana mereka dapat berbagi pengalaman mereka tentang kondisi tanpa henti ini, membantu untuk merasa sedikit kurang sendirian di hari-hari yang buruk, dan untuk merayakan keberhasilan yang baik.”
Mereka menambahkan: “Our Lives, Our Choices, Our Voices akan menghubungkan ribuan anak-anak dan remaja di seluruh Inggris, menyediakan komunitas yang akan membantu mereka merasa tidak terlalu terisolasi karena kondisi mereka.
“Kami bangga bermitra dengan Diabetes UK untuk memberikan sesuatu yang istimewa yang kami harap akan benar-benar mengubah kehidupan ribuan orang muda dengan diabetes tipe 1 di Inggris menjadi lebih baik.”
Pendanaan ini merupakan tambahan dari kemitraan bersejarah senilai £50 juta antara Diabetes UK, Steve Morgan Foundation (SMF) dan JDRF UK yang diumumkan awal tahun ini.
Grand Challenge Diabetes Tipe 1 bertujuan untuk mendorong penelitian diabetes tipe 1, dan membuka jalan bagi pengembangan pengobatan dan penyembuhan baru.